Keď život začína v bolesti: O potrebe perinatálneho hospicu na Slovensku

Milan Grossmann, Iniciatíva Plášť Vincenta de Paul

Keď sa povie „hospic“, mnohým sa vybaví miesto pre zomierajúcich, v ktorom ľudia odchádzajú dôstojne. Málokto si však predstaví bábätká. Ešte menej si predstaví bábätká, ktoré sa ešte ani nenarodili – a predsa sú už pacientmi. I počaté deti majú nárok na lásku, starostlivosť a doprevádzanie. Preto vzniká potreba hovoriť o perinatálnom hospici.

Čo je to vlastne perinatálny hospic?

V hospici ide o posledné obdobie života – o dôstojné sprevádzanie človeka, ktorý už nie je liečiteľný, ale stále je milovaný. V prípade perinatálneho hospicu hovoríme o rodinách, ktorým sa počas tehotenských vyšetrení ukáže, že ich dieťatko má vážnu diagnózu a prognóza je zlá – niekedy dieťatko zomrie ešte pred narodením, niekedy krátko po pôrode.

Ako hovorím v našom rozhovore:

„Život prináša aj dramatické chvíle a boj o život detí hneď na ich štartovacej čiare.“

Tieto chvíle sú spojené aj so strachom, smútkom či neistotou. A žiaľ, na Slovensku je v uvedených situáciách pre tieto rodiny len veľmi málo celkovej opory. Aj preto sa pre ne snažíme formovať účinnú pomoc – v spolupráci so zdravotníkmi vytvárať podmienky pre komplexnú starostlivosť podobne, ako je to pre dospelých hospicových pacientov.

Prečo je to potrebné?

Keď som začal v tejto oblasti pôsobiť, zistil som, že veľa mojich známych zažilo ťažké chvíle počas tehotenstva. Niektorí počuli desivú diagnózu – ktorá sa našťastie nakoniec nepotvrdila a narodilo sa zdravé dieťa. Iní si prešli stratou. A všetci hovorili o tom istom:

„Chýbali nám informácie. Chýbalo pochopenie. Niekedy len empatické slovo.“

Zároveň sa v zdravotníckom prostredí často považuje za samozrejmosť ponúknuť ukončenie tehotenstva. Nie však už ponúknuť celostnejšiu podporu pre tých, ktorí sa rozhodnú inak. Pre tých, ktorí chcú so svojím dieťatkom byť – akokoľvek krátko. Týmto rodinám chceme ponúknuť cestu sprevádzania, nie osamelosti.

Čo perinatálny hospic ponúka?

Hovoríme tu o paliatívnej starostlivosti pre tých najmenších. Nie o zázračných uzdraveniach, ale o zázrakoch ľudskej blízkosti. Perinatálny hospic nechápeme ako konkrétne miesto, ale ako myšlienku s konkrétnou starostlivosťou. 

Ponúkame:

• Porozumenie situácii – pomoc s vysvetlením diagnóz a sprostredkovanie konzultácií s empatickými odborníkmi.
  
• Psychickú a duchovnú oporu – lebo bolesti nemáme len fyzické.
  
• Sprevádzanie celej rodiny, nielen matky – často sa zabúda na otcov, súrodencov, starých rodičov.
• Otvorený dialóg – rešpektujúci vieru aj hodnoty konkrétnej rodiny.

„Pýtam sa ich: Ako vám môžem byť nápomocný? A potom spolu kráčame – krok po kroku, týždeň po týždni.“

Malý pacient, veľká dôstojnosť

V perinatálnom hospici vnímame počaté dieťatko ako človeka – nie ako medicínsky problém. Hovoríme o ňom ako o malom pacientovi. Rodičov rešpektujeme ako partnerov dialógu. Snažíme sa vytvoriť priestor, v ktorom smútiaca mama či otec cítia, že na túto bolestnú cestu nie sú sami.

„Spoločným menovateľom je otvorenosť a pokora. Aby sa rešpektovala dôstojnosť tehotnej ženy i jej dieťaťa.“

A aj keď vieme, že nie všetko môžeme zmeniť – veríme, že môžeme zmeniť spôsob, akým týmto rodinám stojíme po boku.

Ak vás táto téma zaujala, odporúčame vám vypočuť si celý rozhovor v podcaste Bioetika ľudskou rečou, kde hovoríme otvorene o hospicoch, perinatálnej paliatívnej starostlivosti a konkrétnej pomoci pre rodiny, ktoré to najviac potrebujú. 

Ak poznáte niekoho, kto sa ocitol v podobnej situácii – neváhajte. Perinatálny hospic je tu pre nich. Nie s riešením, ale s prítomnosťou. A niekedy je to presne to, čo najviac potrebujeme. Viac informácií TU